Umožnit reformy - Proč musí být děti s postižením ve středu pozornosti úspěšné reformy systému péče o děti

Everychild a Better Care Network

Směrnice OSN o náhradní péči o děti stanoví, že reforma systému péče o děti by měla znamenat větší podporu rodin jako prevenci ztráty rodičovské péče. Dalším krokem je poskytování kvalitní náhradní rodinné péče pro děti, které se svými rodiči nemohou vyrůstat.
Tato zpráva chce přesvědčit ty, kteří plánují politické reformy, aby kladli děti s postižením a jejich rodiny do středu reformních snah, a ukázat na příkladech, jak toho lze dosáhnout.

Celá zpráva je k dispozici v angličtině na http://www.everychild.org.uk/docs/BCN2-phase8.pdf

------------------------------
Zpráva definuje osoby s postižením jako ty,

"...které mají dlouhodobé fyzické, mentální, intelektové nebo smyslové postižení, které ve spojení s dalšími překážkami může bránit jejich plnému a efektnímu zapojení se do společnosti na rovnoprávném základě s ostatními" (čl. 1 Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením).

Zpráva je postavena na sociálním modelu postižení, který považuje za postižení nejen důsledky samotného postižení, ale také zohledňuje reakce a chování k těm, kteří takové postižení mají. Tento model odmítá čistě medicínské pojetí postižení, které se zaměřuje výlučně na péči a "léčení", často izolovaně od širší společnosti. Namísto toho tento model podporuje úsilí ke změně diskriminujícího chování a posiluje plnou integraci osob s postižením do rodin a komunit.

Zpráva vyjmenovává čtyři hlavní důvody, proč by postižené děti měly být v centru pozornosti při reformách systému péče o děti.

• Milióny dětí s postižením zůstávají v ústavní péči, která na ně má škodlivý vliv.

  V závislosti na definicích a metodách sběru dat má nějaké postižení mezi 14 a 35 % dětí v ústavech. V některých systémech péče jsou do ústavní péče umístěny značné počty těchto dětí.
  Ve střední a východní Evropě a státech bývalého Sovětského svazu je v ústavech asi třetina dětí postižených. V zemích jako je Mexiko nebo Vietnam vlády do ústavní péče pro děti s postižením stále investují. Péče ve velkých ústavních zařízeních přitom nabízí jen omezené možnosti rehabilitace a je často spojena se zneužíváním, zanedbáváním a nedostatkem individuální pozornosti. Péče takto nízké úrovně může zdravotní postižení způsobit nebo zhoršit.

  "Podíval jsem se do postýlky a uviděl dítě, které vypadalo na sedm nebo osm let. Sestra mi řekla, že mu je 21 a v ústavu je 11 let. Zeptal jsem se, jak často bylo vyzvednuto z postýlky a ona řekla: "Nikdy. Za těch 11 let se z ní ani jednou nedostalo." (cit. zástupce srbské organizace MDRI, zabývající se obranou lidských práv a integrací mentálně postižených, 2007)

• Rodiny, které se snaží pečovat o děti se zdravotním postižením doma, nedostávají žádnou nebo minimální podporu.

  Při nedostatku zdrojů mají děti s postižením k dispozici často jen omezené zdravotní a vzdělávací možnosti. V 62 zemích například neexistují žádné státní služby poskytující rehabilitaci lidem se zdravotním postižením. V některých oblastech je pobyt v ústavu jedinou možností, jak mohou děti se zdravotním postižením získat přístup ke zdravotní péči nebo vzdělávání. Rodiče nebo členové širší rodiny se často musí vzdát práce, aby se mohli starat o postižené děti a mají k dispozici jen omezenou pomoc při péči o dítě i sociální ochranu. 
  Lidé se zdravotním postižením se často potýkají s extrémní stigmatizací a sociálním vyloučením, což vede k tomu, že se vždy nedočkají ani důležité neformální podpory širší rodiny nebo komunity.

  "(Náš syn) žije tam (v ústavu) čtyři roky, protože nebydlíme blízko školy a nejsme schopni jezdit tam každý den a strávit čtyři hodiny dojížděním." (matka jménem Rita, Lotyšsko, citováno ve zprávě UNICEF 2005, str. 53.)

• Adopce a pěstounská péče jsou možnostmi, kterých mohou postižené děti využít jen zřídka.

  Adopce a pěstounské služby v mnoha částech světa jen slabě rozvinuté, zejména v případě postižených dětí. Celosvětový přehled adopčních služeb podle OSN ukazuje omezené možnosti adopce postižených dětí v mnoha částech světa. Studie na národní úrovni v
  Číně, Namibii, na Ukrajině, v Nepálu a Rwandě poukazují na to, že postižené děti
  nemají stejný přístup k už tak omezených možnostem adopce nebo pěstounské péče jako ostatní děti. Celková podfinancovanost těchto služeb, slabé náborové kampaně pro pečovatele, nedostatek znalostí a porozumění postižení ze strany sociálních pracovníků, nedostatečné plánování péče, chybějící služby a podpora po umístění v kombinaci se stigmatizací a diskriminací vážícími se k postižení způsobují, že pro postižené děti je obzvlášť těžké najít náhradní rodinnou péči.

• Existují právní i ekonomické závazky, kvůli nimž je nezbytné zajistit řádnou péči o postižené děti.

  Úmluva OSN o právech dítěte, Úmluva OSN o právech osob se zdravotním postižením a Směrnice OSN o alternativní péči o děti zdůrazňují potřebu ukončit nerovné poskytování péče o děti a využívání institucionální péče o postižené děti, a namísto toho podporovat péči rodinnou a komunitní. Ústavní péče je nákladná, finančně mnohem náročnější než podpora rodičů nebo jiný typ rodinné péče. Z dlouhodobého pohledu je zřejmé, že pokud nízká úroveň péče zdravotní postižení zhoršuje nebo poskytuje postiženým málo příležitostí k tomu, aby se naučili žít nezávisle, pak budou postižené děti potřebovat podporu státu dlouho i v dospělosti.

Tato práce ukazuje, že je naprosto nezbytné, aby se vlády, agentury OSN a organizace občanské společnosti pracující v oblasti zdravotního postižení i náhradní péče:

1. postavily diskriminaci a podnítily politickou vůli ke změně:

• Vytvořením silného spojenectví mezi organizacemi zdravotně postižených a lidí
  pracujících v oblasti náhradní péče;
• Zdůrazňováním ekonomické, rozvojové a právní nutnosti dalších kroků;
• Zviditelněním a zlepšením postavení postižených dětí prostřednictvím kvalitnějšího
  sběru dat a výzkumu, a podporou jejich aktivního zapojení do rozhodování a prosazování vlastních zájmů.

2. změnily národní legislativu a předpisy týkající se zdravotně postižených a náhradní péče tak, aby odrážely Úmluvu OSN o právech dítěte, Úmluvu OSN o právech osob se zdravotním postižením a Směrnici OSN o alternativní péči o děti.

3. poskytovaly lepší podporu rodinám pečujícím o postižené děti, a to díky integrovaným systémům, které propojí zdravotní péči, vzdělávání i služby péče o děti a sociální ochrany. Tyto systémy by měly vycházet z komunitních modelů rehabilitace a sjednocené ochrany dětí a zapojit postižené děti do podoby, provedení a sledování změn.

4. vytyčily jako prioritu ukončení ústavní péče všech dětí včetně postižených a zajistily, že postižené děti budou mít k dispozici nabídku možností kvalitní náhradní rodinné péče, a to:

• Investicemi do různých forem adopce a pěstounské péče, včetně respitní péče, a poskytováním detailního poradenství poskytovatelům pěstounské a adopční péče ohledně strategií, díky nimž tyto služby budou dostupnější pro širší okruh dětí a zacílené na potřeby postižených;
• Podporou vhodného plánování péče, regulací přístupu a rehabilitačních služeb s cílem omezit u postižených dětí zbytečný čas v náhradní péči, a zajistit, že názory těchto dětí i jejich pečovatelů budou brány v úvahu;
• Zkoumáním omezené role domovů pro malé skupiny a mezinárodních adopcí pro postižené děti, v souladu s úsilím vytvořit různé možnosti péče pro všechny děti;
• Promyšleným uzavíráním stávajících institucí a zajištěním toho, že zatímco postižené děti
  zůstávají v ústavní péči, požívají náležité ochrany a péče, a že probíhají odpovídající přípravy na integraci do rodin a komunit;
• Prací na zajištění péče a ochrany postižených dětí jak v normálních, tak v mimořádných podmínkách.

Pouze prostřednictvím tohoto úsilí bude možné dosáhnout tolik potřebné komplexní reformy systému náhradní péče a systému péče o děti, které pak budou uznávat práva všech dětí - včetně dětí se zdravotním postižením.